京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊：已在准备身后事

8月26日，京东原副总裁蔡磊再次登上微博热搜。起因是，在一档电视访谈节目里，被确诊渐冻症四年的蔡磊表示，已经可以完全接受死亡了，已在准备身后事。

(资料图)

蔡磊表示，其实自己去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”

蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”

从视频中可以发现，如今，蔡磊已经失去了正常说话的能力，甚至难以清晰地说出每一个字节。

在采访的最后，蔡磊仍然表示，“可能再努力，成功也不会属于我，但是不影响我继续为‘渐冻症’这个群体往前拼搏，我会抗争到最后一天。”

与渐冻症抗争的四年

记者曾经两次写过关于蔡磊的故事，每一次都为之动容。

众所周知，蔡磊是京东副总裁，是“互联网+财税”联盟会长，国内“电子发票第一人”，“2018年十大财税人物”，改革开放40周年“中国改革贡献人物”……

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症（ALS）。彼时，他刚刚结婚两年，儿子还不满一岁。

据了解，这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。

截至目前，近200年来，全世界1000多万患者中，没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。

刚确诊时，蔡磊的生活充满了绝望和挣扎，他试过各种偏方，据他自己讲诉“患病的第一年，什么都试过了，被骗了千（八百）万”。但都无法改变他病情的发展。他痛苦地想象自己离开后，孩子和家人将会怎样。

当京东总裁刘强东得知这个消息后，他问蔡磊是否有什么放心不下的事情。蔡磊告诉他自己的心愿，希望能保证自己的孩子和家人的生活。刘强东承诺，如果蔡磊发生意外，京东会负责抚养他的孩子到22岁，并且他个人也会照顾蔡磊的家庭。

有了这个承诺，蔡磊的心情稍微安定下来，他开始全身心投入到关于渐冻症的研究中。他发现世界上关于这个疾病的研究资料非常少，没有机构愿意投入研究。为了自己能活下去，他决定开始自己生命的最后一次创业。

他做出了一个令人震惊的决定——将自己在京东的全部股份卖出，投身于渐冻症研究这个领域，这是他的第二步。

他还召集了一支团队开始研究渐冻症的治疗方法。他们向各个研究机构和公司寻求资金支持，并积极参与各种关于渐冻症的国际会议。他们的目标是找到一个有效的治疗方法，让渐冻症患者有希望。

4年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。

他还联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传《相信》，成为畅销书籍。

投资上亿元 失败30多次

确诊四年后的今天，蔡磊几乎一切的生活琐事都需要别人帮助。穿衣、喝水、吃饭、走路、洗漱、上厕所、睡觉翻身，生活助理（阿姨）几乎寸步不离。

他每天依然有无数的工作要处理，只能依靠脚踩装置操作鼠标，回复信息。

在确诊初期，医生曾告诫蔡磊，“得这个病最好休养，做好护理，延长几年寿命是有可能的。”

但是蔡磊却没有这么做。确诊后，他逐步卸下了公司的大部分工作，却变得比过去还要忙，他希望用最短的时间，用互联网的方式，把资金、实验室、药企和医院都链接起来，尽最大可能缩短药物研发的时间。

在采访中，蔡磊提到，过去30年，顶尖的科学家和药企为神经退行性疾病砸了超过上万亿美元，几乎全部失败，质疑声不光来自专业人士，甚至病友、普通人也会怀疑蔡磊这种“疯狂”背后的真正目的。

“有人说我得绝症了还‘割韭菜’，还有人说我就是想救自己。”蔡磊说，“我要是想救自己，就找个山清水秀的疗养院疗养，我不是为了自己的命，更不是为了生意、为了钱。我是为了我们50万病友的命。”

“我有能力，也有资源，舍我其谁。”蔡磊奔走在投资人、科学家、药企之间，添加了上千位病友，说服他们记录自己的病情进展和用药情况，搭建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台，链接了世界最大的患者群。

药物研发需要顶尖的人才，培养一位医学博士很难，而他们往往面临着更好的工作选择。最开始的时候，蔡磊招不来人，就算是招聘来了也很快流失。但随着更多人认识他、了解了他的事业，一批年轻人受到感召，聚集在他的团队。

有朋友劝他，这样高强度的工作，无异于“自杀”。

“相较于50万渐冻症患者生命的救治，我个人的生命并不重要。我们群里每天都有人去世，病友等不起。”这些年，蔡磊认识的病友有很多已经离去，有些时候群里某位病友不说话了，大家闭口不谈，但是心里都知道，很有可能是已经去世了。

据了解，目前推动和追踪的70多条渐冻症药物研发管线，明确失败的有30多条，还有30多条在研，其中约10条已在或即将进入临床试验阶段。

“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”蔡磊说。

前段时间，蔡磊夫妇携新书《相信》做客东方甄选直播间。临别之际，一向内敛的董宇辉，罕见地张开了双臂，拥抱了蔡磊。

来源：中国基金报

审读：谭录岗

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